“不要担心,就像衣服破了需要打个补丁,这是在心脏上加一个补片,是常规手术。以后,你也可以像其他小朋友一样跑、跳,大声说话、唱歌。”怯生生的女孩抱着心外科主任医师朱家全递来的文具与零食礼包,似懂非懂地点了点头。
年轻的父母带着刚满3岁的小怡坐在病床旁。这家人第一次来上海,但目的地是医院。母亲抚摸着她的头发,眼里装着深深的担忧,也满怀着憧憬。3月初,上海市胸科医院一支队伍深入云南省大理白族自治州多个县市开展先天性心脏病筛查。小怡就是这样被“找到”的:出生以来,较其他孩子更容易感冒,长得又瘦又小。也曾有医生告知过“先心病”,但去哪儿看病?能不能看好?这笔费用,贵不贵?
长达两年多的等待后,希望被点亮了。通过大理州红十字会的入户宣教、登记,患有室间隔缺损的小怡在筛查中获得了来沪公益手术的名额,成为这整整十年来,第400个来自大理州的幸运儿。
从1957年建院至今,胸科医院走过近70载救“心”之路。在众多的公益足迹中,有一条路,走得最远、最久、也最深——沪滇对口帮扶之路。这是两地山海情深、守望相助的十年;更是像小怡这样的上千个家庭,从绝望走向希望的十年。
侯旭敏院长为先心病患儿查体。
“安安心心来,健健康康回”
室间隔缺损,是先心病中最常见的类型之一,约占所有先心病的25%至30%。“它是指在胎儿心脏的发育过程中,左右心室之间的间隔(室间隔)未能完全闭合,形成了一个异常通道。”朱家全解释,这会导致左心室的富氧血向右心室分流,增加肺循环血量,长期可能引起肺动脉高压、右心负荷过重等问题,不仅影响患儿的生长发育,造成反复感染,更有可能危及生命。
在体外循环下为一颗稚嫩的心进行修补手术,耗时一般不超过3小时。此后经过两天观察,患儿即可回到普通病房,很快出院。春夏之际,包括小怡在内的首批6名患儿抵沪,截至目前均已顺利治愈,回到家乡。
祥云县、鹤庆县、洱源县、大理市……今年3月中旬,在整整4天的紧凑行程中,胸科医院医疗队沿着大理州蜿蜒曲折的山路点亮了版图上的坐标,宛如在细弱的血管里,一寸寸接通生命的搏动。在祥云县,桐桐的妈妈李女士硬是等到筛查队伍的清空,“女儿去年6月在上海做了手术。以前黄黑黄黑的,头发毛毛躁躁,每晚都哭。现在长得都漂亮些了,真的很感谢胸科医院的大专家,我们住在隔壁的弥渡县,今天专程赶来,特别要说声谢谢!”
朱家全主任为已来沪接受过手术的先心病患儿随访。
李女士说,这样一台手术大约需要6万元,对于月薪仅几千元、需要负担两个孩子的家庭而言,无疑是一笔巨款。“去年在筛查前,县红十字会的工作人员就告诉我们,如果孩子被确诊需要手术,这笔钱不用自己掏,医院和爱心善款会帮助我们。但没想到吃饭、住宿、路费也有补助,让我们能安心陪着孩子去上海看病,再健健康康地回家。”
“就拿我们这样一个小小的县来说,有26个民族、29.87万名人口,覆盖6个镇、3个乡。大家都说云南风光好,可也受限于山高谷深、服务半径大等原因,基层医疗服务能力相对薄弱,重特大疾病很难在县域内得到专业诊疗。”洱源县红十字会会长朱芳群坦言,“以前,一听见‘心脏病’,孩子又小,好多家庭都感到晴天霹雳、无力承担,遗憾地错失了最佳治疗时机。”
就这样,当地红会工作人员跋山涉水,用上了尽可能多的资源,把“上海专家公益救治先心病”的好消息带进校园、村居、更深更远的地方。“我们向胸科医院的专家保证,要让每一分公益善款都花在刀刃上。”她朴实地说,初筛中严格按照0至18岁困难家庭儿童标准设限,在资金使用上确保专款专用、公开透明。
茁壮成长才是“新生”
十年来,胸科医院构建起一套“筛查—救治—康复—回访”的全链条服务模式。不仅是大理州全境,从云南到西藏、新疆、青海、甘肃等全国12个省,累计完成慈善手术1300余例,治愈率接近100%,资助医疗费用超过2400万元。仅在大理州一地,也已累计成功手术救助患儿400余名,资助医疗费用超过710万元。
沪滇爱心之路已有多年历史。
为何选择云南,又为何选择先心病筛查?上海市胸科医院副院长姚烽回忆,先心慈善项目可溯源至2007年,当时,医疗队就走出了上海,走向全国边远地区。2014年,根据教育部统一部署,上海交通大学开始对大理州洱源县定点帮扶。在走访中,大家发现了一个令人揪心的现实:当地儿童先心病高发,发病率可达平原地区的20倍以上,救治率却极低。“当时我们作为交大附属医院,主动请缨。第一批医疗队背上超声设备,就踏上了征途。”从此,这条跨越千山万水的生命通道正式开启。
在鹤庆县筛查的整个上午,面对近80名患儿,超声科主治医师谢晓奕的手几乎没有停过。低月龄的患儿检查时容易哭闹,他便捂热探头;原本扭动身子要家长抱的宝宝,被他口中发出的“嘬嘬”吸引,谢晓奕找准时机按下仪器键盘,清脆的按键音留下一帧帧宝贵画面。
心外+超声这一对“黄金搭档”,是胸科医院十年来筛查的王牌。短、平、快的操作下,专业精准的寥寥数语就能让家长放下心来。“图像上的这块黄色,我们叫‘小火苗’。如果超声检查上出现了这种形态,就是动脉导管未闭的异常血流。”谢晓奕用通俗易懂的方式指给患儿家长看,“现在孩子还不到两岁,可以观察,还有自愈机会。大约10%至15%的孩子才需要尽快手术,其他纳入常规的定时随访,不必太担心。”
谢晓奕医生为患儿进行超声检查。
许多当地人说,是手术救了先心病患儿的命。但在胸科医院专家看来,手术只是开始,能听见多年后孩子们传来茁壮成长的消息,才是真正“新生”。2018年6月,永平县红十字会接到一名先心病患儿家长的紧急求助:出生仅数日的宇宇先后在省内4家医院救治后,仍反复出现呼吸循环衰竭,生命垂危。县州两级红会迅速上报,胸科医院专家组赴永平开展工作。在筛查间隙,时任小儿心外科主任王晓舟前往县人民医院,为这名出生仅27天的危重患儿进行全面检查和评估;20余天后,宇宇来沪由王晓舟主刀,成功实施主动脉弓降部重建、房室缺修补及动脉导管结扎术,最终转危为安。
今年3月,宇宇又一次见到来自上海的专家叔叔们。“我恢复得很好,已经上小学二年级了,谢谢救命恩人们!”
医疗帮扶的“胸科路径”
不仅仅是先心病,胸科医院慈善医疗的范畴正在逐步外延。项目自2022年起将救助范围由先心病延伸至胸壁畸形,让更多孩子迎来新生。今年3月,医疗队在洱源县完成筛查后,马不停蹄地上车,去乡里入户回访。沿着几乎一望无际的绿色,医疗队的车最终驶入一条土黄色的小巷,这次回访的是一位胸壁畸形术后的花季少女。与爷爷奶奶相依为命的女孩罹患先天性胸壁畸形,凹陷的胸骨如同漏斗。被胸科医疗队发现后,到上海完成了手术。
姚烽副院长入户为患儿查看影像报告。
再次见到女孩,医生们为她做了查体,“恢复得很好!”听到医生的回复,女孩的爷爷奶奶开心得不得了。“慈善救助项目凝聚着沪滇两地多方力量,我们或许只是其中的一个环节,却总能看见大爱。花时间做这样有意义、有价值的善事,非常值得。”朱家全说。
如果慈善救助是“输血”,近年来,胸科医院建设滇西医疗中心,则是为这片土地“造血”。2016年起,医院连续选派20批共102名医疗骨干,赴云龙县、牟定县开展为期十年的精准帮扶,填补当地胸腔镜手术、电生理介入等多项技术空白;2019年起,每季度选派心内科专家赴大理州开展帮扶,累计完成复杂专家会诊与高难度手术70余人次;2025年3月,滇西医疗中心凤仪院区正式揭牌,上海市胸科医院心血管疾病合作单位落户大理州;今年1月,胸科医院院长侯旭敏带队开展大型义诊,将最前沿的诊疗技术送到云南百姓的家门口……
吴锦华书记为患儿送上爱心礼包。
“十年来,我们救治的先心病患儿越来越多,胸科医院帮扶的内涵也在不断深化拓展。”侯旭敏介绍,“未来,我们将通过总结先心病筛查经验,在早发性心律失常、心肌病等专病领域开展更全方位服务,同时借助人工智能等技术赋能,让可及性更高的筛查工具搭载在边远地区医生的手机端,进一步提升疾病检出率。从‘零门槛’的救助,到‘学科建设+人才培养+基层赋能’的医疗帮扶新路径,十年见证或许只为践行朴素而坚定的誓言:沪滇帮扶,守护健康,不落一人。”
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